أطفال الفراشة
أطفال فراشة … عندما سمعت لأول مرة هذه العبارة، تقديم العديد فورا أنفسهم العث الملونة ترفرف بسعادة بين الألوان وفرحة الطفولة، يخلو من خيبات الأمل المريرة والقلق. وفي الوقت نفسه ، فإن حياة الأطفال الذين يعانون من متلازمة الفراشة ليست على الإطلاق مثل قصة خيالية أو صورة مثالية. في هذه المقالة سوف نتحدث عن تفكك البشرة الفقاعي الخلقي – وهو مرض وراثي نادر يؤثر على جلد جسم الإنسان.
الفقاعي الفقاعي: الأسباب
كقاعدة ، يتعلم آباء أطفال الفراشة حول مرض جلد أطفالهم في الأيام الأولى (وحتى الساعات) بعد ولادة الطفل.
لأول مرة تم وصف هذا المرض في وقت مبكر من نهاية القرن التاسع عشر ، في عام 1886.
سبب المرض هو عيب وراثي يحرم طبقة البشرة من القدرة على أداء وظيفة واقية. هذا العيب إما ينتقل من الوالدين الذين هم ناقلات مخفية ، أو ينشأ بشكل عفوي. ونتيجة لذلك ، يصبح كل الجلد (بما في ذلك الأغشية المخاطية) هشًا للغاية – يمكن لأقل لمسة أن تسبب ضررًا. بخلاف ذلك ، فإن هؤلاء الأطفال يتمتعون بطبيعية عالية – فهم لا يتخلفون في التنمية العاطفية والفكرية ، فهم ينمون بشكل طبيعي وبمساعدة يمكن أن يصبحوا جزءًا كاملًا من المجتمع.
لم يتم تحديد أنماط وراثة المرض بعد – يمكن للمرضى الذين يعانون من انحلال البشرة الفقاعي أن يكون لديهم أطفال أصحاء ومرضى. خصوصية المرض هي أيضا أنه قبل ولادة الطفل من المستحيل تشخيصه من قبل أي من الطرق الطبية المعروفة – لا الموجات فوق الصوتية من الجنين أو الاختبارات المخبرية تعطي نتائج.
فترة الحياة الحرجة لأطفال الفراشة تصل إلى ثلاث سنوات. في المستقبل ، مع العلاج والرعاية المناسبين ، يصبح الجلد أكثر خشونة ، ويصبح أكثر استقرارًا ، على الرغم من أنه لا يصل إلى قوة بشرة الشخص العادي. وبالإضافة إلى ذلك، والأطفال الصغار قد لا يفهم العلاقة بين السبب والنتيجة، فإنها لا يمكن أن يفسر ما هو مستحيل، على سبيل المثال، إلى الزحف على ركبتيه كما قدم الجلد بعد تماما “تقشر”، أو فرك عينيك أو الخدين.
انحلال البشرة الفقاعي: العلاج
مصير الأطفال فراشة صعبة ، لأن المرض الذي يسبب لهم الكثير من المعاناة غير قابل للشفاء اليوم. كل ما يمكن فعله لمثل هؤلاء الأطفال هو محاولة حماية بشرتهم الهشة من الإصابات (وهو أمر صعب للغاية) ، وفي حالة حدوثها ، من المناسب والعناية بهم أن يعتني بهم. ولكن على الرغم من ذلك ، فقد تم تطوير برامج رعاية المرضى ودورات العلاج مدى الحياة في العديد من الدول المتحضرة ، مما يسمح لهم بقيادة حياة طبيعية ، وتلقي التعليم ، وقيادة حياة اجتماعية نشطة بل وحتى ممارسة الرياضة.
في بلدان رابطة الدول المستقلة في تشخيص “انحلال البشرة الفقاعي” توقعات معظمهم من غير المواتية – لأن يصنف المرض كما نادرة للغاية، والأطباء لديهم خبرة قليلة أو معدومة في مثل هؤلاء المرضى للعلاج، وفي بعض الحالات لا يدركون حتى وجود هذا المرض. في كثير من الأحيان الآباء أنفسهم تفاقم الوضع، والانخراط في الذات ومحاولة للتعامل مع phytotherapeutic الضرر جلد الطفل يعني المراهم محلية الصنع ويتحدثوا، الميثيلين الأزرق وغيرها من الوسائل من هذا النوع. وغني عن القول، أنه بعد هذه “المعاملة” في تكلفة استعادة الطفل البشرة تنمو لتصل إلى حجم الفضاء، على الرغم من أن الرعاية الملائمة في الوقت المناسب حتى لو معقدة، ولكن أقل تكلفة بكثير. أطفال الفراشة بحاجة
علاج دائم للجلد مع مستحضرات خاصة مرطبة ومطهرة ، فضلا عن الضمادات العادية. في هذه الحالة ، فإن الضمادات المعتادة لا تناسبهم – يلزم وجود ضمادات خاصة لطيفة لا تؤذي الجلد.
بسبب ضعف الوعي الطبي والاجتماعي ، ونقص المعرفة حول الرعاية والعلاج ، يموت العديد من الأطفال الذين يعانون من تفكك البشرة الفقير في سن مبكرة.
وبطبيعة الحال، للعناية بالبشرة والأطفال نمط فراشة تختلف اختلافا كبيرا تبعا لشدة المرض – شكل أكثر حدة، والأعراض أكثر وضوحا، وأكثر دقة ودقيقة يجب أن يكون الرعاية والعلاج للطفل.